Nie zbłądzić we mgle. Recenzja książki: Dasha Kiper, „Demencja”
Książki na temat demencji, a zwłaszcza choroby Alzheimera, to najczęściej poradniki dla opiekunów chorych. Zawierają informacje (przydatne w różnym stopniu), jak radzić sobie w sytuacjach, kiedy pacjenci zaczynają gubić się we własnym domu, nie rozpoznają bliskich albo wycofują z dotychczasowych aktywności.
„Demencja” Dashy Kiper jest inna. Pomaga spojrzeć opiekunom na ich własne zachowania względem rodziców lub współmałżonków przez pryzmat działania zdrowego mózgu. Dlaczego nie potrafi przystosować się do rytmu pracy mózgu dotkniętego otępieniem?
Samotne ofiary
Opiekun i pacjent. Przez lata potrafią żyć w symbiozie. A to wymaga kompromisów. Tymczasem osoba z demencją na ogół nie zdaje sobie sprawy ze swojego stanu, więc nawet jeśli zasypuje opiekuna w kółko tymi samymi pytaniami – jaki jest dzień tygodnia i czy przyjęła już poranną porcję leków – to równocześnie przy każdej kłótni (a te wybuchają często) wmawia mu, że może obejść się bez jego nadzoru. Opiekun zaś reaguje na te ciągłe utarczki w sposób, którego sam nie potrafi wytłumaczyć ani zaakceptować. Ich wspólne życie zaczyna się więc cechować frustracją i gniewem, co zdecydowanie różni je od tego, jakie wiodą chorzy na raka lub niesprawni ruchowo i ich bliscy.
Autorka, z wykształcenia psycholog kliniczna, przez długie lata była opiekunką chorych z otępieniem, a obecnie prowadzi dla nich grupy wsparcia. Miała okazję przyjrzeć się z bliska relacjom domowników, a dziś jest świadkiem ich rozmów i powierniczką problemów, z jakimi przychodzą na wspólne spotkania. Niewielu może sobie na nie pozwolić, skoro spada na nich całodobowa opieka nad pacjentem. Dlatego opiekunowie należą do osób bardzo samotnych. Książka jest o nich i dla nich. Może okazać się wytchnieniem na wielu poziomach: natkną się w niej na zapisy rozmów, jakby podsłuchanych w ich własnych domach i znajdą usprawiedliwienie zachowań, których sami nie potrafią zaakceptować.
Mistrzowie manipulacji
Autorka na podstawie konkretnych historii wskazuje na neurologiczne przeszkody, które sprawiają, że życie opiekuna osoby z demencją jest przepełnione żalem i poczuciem winy. Całodobowy dyżur przy kimś, kto na okrągło domaga się atencji, obwinia za urojone występki lub węszy spiski, wystawia opiekuna na próbę nerwów, których w pewnym momencie nie jest w stanie utrzymać na wodzy. Jak Cathy, żona Franka, która przez wiele miesięcy wytrzymywała jego urojenia, aż pewnego dnia wybuchła: „Nikt na ciebie nie czyha. Masz demencję! Demencję!”. Frank nie dopuszczał do siebie tej myśli: „Co ty mi wmawiasz, gdzie ty masz rozum?” Gdy Cathy o tym opowiada, przyznaje: „On ma całkowitą rację, nie wiem, gdzie jest mój rozum. Gdyby ktoś mi powiedział, że mam demencję, też byłabym wściekła. Dlaczego więc tak robię? Kto się tak zachowuje?”.
Niestety większość. Jednak nie dlatego – wyjaśnia autorka – że są złymi ludźmi czy złośliwymi opiekunami, tylko w odróżnieniu od swoich podopiecznych właśnie ludźmi zdrowymi. To fizjologiczne mechanizmy nie pozwalają zaadaptować się do warunków, jakie kreuje wokół siebie pacjent z demencją. Co radzi wobec tego Dasha Kiper? Łatwiej byłoby wciąż sobie powtarzać, że to choroba zmienia bliską osobę, a nie ona zmieniła się po to, by dopiec opiekunowi. Problem w tym, że zaakceptowanie tej prawdy przez prawidłowo funkcjonujący mózg jest wymaganiem wręcz nierealistycznym. Trudno mu się przestawić na tory radykalnie zmienionej rzeczywistości, a oczekiwanie od chorego, by to jego mózg zaczął rozumować właściwie, jest zwykłą mrzonką.
Profesjonalista wybacza
A zatem książka Kiper pozbawia złudzeń. Nie ma tu historii, która nie byłaby przejmująca, a jednocześnie boleśnie prawdziwa. Autorka nie podsuwa jednak konkretnych recept, jak unikać błędów w opiece nad pacjentem z demencją, jak nauczyć się cierpliwości albo nie prowokować awantur. Ma właściwie tylko jedną radę: zaakceptuj stan chorego i naucz się wybaczać – również sobie, bo to nie twoja wina, że jesteś sfrustrowany i zmęczony. To może być dla opiekunów rozczarowujące. Pewnie oczekiwaliby konkretnych zaleceń, jak rozbrajać miny, które w ich domu poukrywał Alzheimer i na które stale natrafiają.
Psychologiczna interpretacja zachowań świadczących o otępieniu ma, co prawda, przynieść ukojenie, ale może okazać się mało pomocna, by przezwyciężyć frustracje, a czasem gniew opiekunów na podopiecznych.
Z drugiej strony nie przekreśla to bynajmniej znaczenia tej książki. Pozwala ona bowiem zrozumieć, skąd biorą się te naturalne reakcje, których sami nieraz się wstydzą. Kiper zgromadziła mnóstwo dowodów naukowych, by opiekun mógł sobie wybaczyć złość, smutek, nieporadność w zderzeniu z otępieniem. Stara się też pokazać, że są one funkcją działania ich własnego mózgu, który nie potrafi przekroczyć granicy zupełnie nieznanego terytorium jednej z najbardziej tajemniczych chorób umysłu, jaką jest niepamięć. Dlatego każdy, kto stoi lub wkrótce stanie przed tym wyzwaniem, z pewnością doceni tę książkę.
 |
„Demencja. Podróż do nieznanych światów”
|