Empatia: niezbędny element w leczeniu nieuchwytnego zaburzenia mózgu
W 2021 roku naukowcy opublikowali zebrane relacje dotyczące przypadków zespołu czynnościowych objawów neurologicznych (functional neurological disorder, FND). Z przedstawionych opisów wynika, że pracownicy opieki zdrowotnej, w tym pielęgniarki, kierowcy karetek pogotowia i lekarze, czasami traktują ten stan z lekceważeniem, tak jakby pacjenci udawali. Jako neurolodzy sami czasem słyszymy, jak lekarze kwestionują objawy FND u swoich pacjentów, kiedy ci ich nie słyszą.
Chociaż zaburzenie nie jest dobrze znane opinii publicznej, FND jest w praktyce jednym z najczęstszych schorzeń, z jakimi spotykamy się jako neurolodzy. W zespole tym nieprawidłowe funkcjonowanie mózgu prowadzi do pojawienia się fizycznych objawów. FND występuje w wielu postaciach, a jego objawy mogą obejmować drgawki, niezdolność do poruszania kończynami i zaburzenia ruchowe. Ludzie mogą tracić przytomność albo zdolność poruszania się lub chodzenia, mogą też doświadczać nietypowych drżeń lub tików. Schorzenie to może w znacznym stopniu upośledzać funkcjonowanie pacjenta i być równie kosztowne jak choroby neurologiczne o podłożu strukturalnym, takie jak stwardnienie zanikowe boczne (znane również jako choroba Lou Gehriga), stwardnienie rozsiane i choroba Parkinsona.
Chociaż zespół FND może występować u mężczyzn, najczęściej diagnozuje się go u kobiet w młodym lub średnim wieku. Podczas pierwszych dwóch lat pandemii Covid-19 zespół czynnościowych objawów neurologicznych na krótko zyskał międzynarodowy rozgłos, gdy za pośrednictwem mediów społecznościowych rozprzestrzeniły się filmy pokazujące tiki głosowe i ruchowe, takie jak powtarzanie słów lub niekontrolowane klaskanie, dotyczące szczególnie dorastających dziewcząt.
Dlaczego właściwie przedstawiciel zawodu medycznego miałby oskarżać kogoś, kto stracił kontrolę nad kończynami lub doświadczył napadu drgawkowego, o udawanie objawów? Niestety, wielu specjalistów ma niewielką lub przestarzałą wiedzę na temat FND, mimo że często spotykają się z tym zespołem. Ponieważ w mózgu pacjenta nie ma żadnych nieprawidłowości strukturalnych – lekarze mogą uznać, że „wszystko jest w głowie” pacjenta lub zlekceważyć objawy jako uwarunkowane psychicznie. Najnowsze badania dowodzą, że taka reakcja może zaszkodzić osobie, która i tak już cierpi. Na szczęście istnieje inny sposób postępowania, bazujący na wrażliwości, szacunku i nowych metodach opartych na dowodach naukowych.
W przeszłości zespół FND określano mianem zaburzeń konwersyjnych. Źródłem tego terminu było przekonanie, że traumatyczny stres ulega „konwersji”, czyli przekształceniu w czynnościowe objawy neurologiczne na drodze mechanizmów psychologicznych. Obecnie wiemy, że takie spojrzenie jest niepełne. Stres i traumatyczne doznania mogą odgrywać pewną rolę. Niektórzy badacze uważają wręcz, że globalne źródła stresu, z którym borykało się nasze społeczeństwo podczas pandemii COVID-u, zwiększyły podatność niektórych osób na to zaburzenie. Jednak nie każda osoba dotknięta FND doświadczyła traumatycznego wydarzenia. Nowe badania wskazują, że podatność biologiczna i stresujące wydarzenia w ciągu całego życia mogą sprawić, że dana osoba będzie bardziej narażona. Często wystąpienie objawów FND jest poprzedzone stosunkowo niewielkimi stresującymi wydarzeniami, takimi jak nerwowa sytuacja w pracy, infekcja wirusowa lub niegroźny wypadek.
Ostatnie postępy w badaniach obrazowych mózgu wskazują, że zespół FND jest spowodowany nieprawidłowościami w funkcjonowaniu sieci mózgowych. Niektórzy eksperci używają analogii, że osprzęt (czyli struktura) mózgu jest w porządku, ale oprogramowanie (czyli przetwarzanie) działa nieprawidłowo. Wyniki badań świadczą na przykład, że w przypadku FND niektóre sieci elektrycznych i chemicznych szlaków sygnałowych między grupami neuronów lub większymi obszarami mózgu nie współpracują ze sobą zgodnie z typowymi oczekiwaniami. Sieci te obejmują struktury układu limbicznego, takie jak ciało migdałowate, które są ważne w przetwarzaniu przez mózg emocji. U osób z zespołem FND ciało migdałowate ulega silniejszej aktywacji pod wpływem przygnębiających lub przerażających bodźców. Inne funkcje mózgu związane z FND obejmują sposób, w jaki planujemy i interpretujemy doznania odczuwane w odpowiedzi na wykonywane ruchy, a także nasze zdolności do uważności, bycia świadomym swojego ciała i doświadczania poczucia kontroli nad swoją osobą.
Badania neuroobrazowe wskazują, że osoby z FND niczego nie „udają”. Naukowcy odkryli zmniejszoną aktywność w dodatkowych polach ruchowych i prawym skrzyżowaniu skroniowo-ciemieniowym, wpływające na poczucie kontrolowania doznawanych objawów. Ponadto stwierdza się nieprawidłowości w połączeniach między obszarami mózgu odpowiedzialnymi za interpretację wewnętrznych doznań fizycznych i planowanie ruchowe. Te zmiany w aktywności mózgu mogą pomóc wyjaśnić jedną z podstawowych różnic między FND a innymi zaburzeniami, w których występują tiki, takimi jak strukturalne zaburzenia neurologiczne i zespół Tourette’a. Jak wynika z badania zespołu naukowców z University of Calgary w Kanadzie, którego wyniki opublikowano w listopadzie ub.r., osoby z zespołem Tourette’a zgłaszają pewien stopień kontroli nad tłumieniem swoich tików. Z kolei objawy FND są całkowicie mimowolne.
Lekarze klinicyści odkrywają skuteczniejsze sposoby diagnozowania FND. W przeszłości neurolodzy uważali zaburzenia konwersyjne za diagnozę z wykluczenia, co oznacza, że rozpoznanie to stawiano po wykluczeniu przez lekarzy strukturalnych nieprawidłowości neurologicznych poprzez badanie lekarskie, obrazowanie radiologiczne, badania laboratoryjne i badania neurofizjologiczne. W rezultacie wielu pacjentów z FND miało wrażenie, że zamiast rozpoznać chorobę, lekarz mówi im, na co nie chorują.
Jednak w ciągu ostatniej dekady neurolodzy opracowali kryteria diagnostyczne pozwalające określić, które objawy są związane z nieprawidłowościami czynnościowymi mózgu. Obejmują one przede wszystkim charakterystyczne „pozytywne” lub „potwierdzające” wyniki badania neurologicznego, które mogą wskazywać na zespół FND jako przyczynę objawów występujących u pacjenta. Na przykład objawy u osoby z FND mogą być niespójne lub się zmieniać, gdy rozprasza ją inne zadanie. Połączenie dokładnego badania neurologicznego, EEG, badań obrazowych mózgu i testów laboratoryjnych może wskazać, czy objawy, występujące u danej osoby, odpowiadają strukturalnej chorobie mózgu – na przykład udarowi lub guzowi – czy też zaburzeniom czynnościowym, takim jak FND.
Te postępy w diagnozowaniu, w połączeniu z lepszym poznaniem FND, oznaczają że lekarze są w stanie lepiej rozpoznawać i rozumieć to zaburzenie. Niemniej jednak wielu pacjentów nadal doświadcza przygnębiającego uczucia, że personel medyczny traktuje ich z lekceważeniem lub niedowierzaniem. Taka reakcja ma destrukcyjne konsekwencje. W styczniu współpracujący ze sobą naukowcy z University of Sheffield w Anglii, Arizona State University oraz Northeast Regional Epilepsy Group z siedzibą w Nowym Jorku przedstawili opisy przypadków i inne dowody na to, że niewspierające reakcje lekarzy klinicystów mogą przyczyniać się do poczucia wstydu u osób, które doznają cierpienia z powodu zaburzeń czynnościowych. Podatność na wstyd może być zresztą dodatkowym czynnikiem ryzyka FND.
Ten związek ze wstydem i stygmatyzacją nabiera jeszcze większego znaczenia, jeśli wziąć pod uwagę, że grupy marginalizowane, takie jak członkowie społeczności LGBTQ+, mogą być w większym stopniu narażone na występowanie zaburzeń czynnościowych. Osoba doświadczająca czynników stresogennych, takich jak dyskryminacja, uprzedzenia i stygmatyzacja, ze względu na tożsamość może zinternalizować poczucie wstydu, gdy jej systemy wsparcia psychospołecznego i mechanizmy radzenia sobie są przeciążone. Jeśli ktoś w takiej sytuacji cierpi na FND, leczenie przez lekarza, któremu brakuje empatii lub aktualnej wiedzy na temat tej choroby, tylko pogarsza sytuację. Mówienie pacjentowi, że choroba „tkwi w jego głowie”, przyczynia się do dezinformacji i jeszcze bardziej go stygmatyzuje.
Problem można jednak rozwiązać. Naukowcy stwierdzili, że to, jak empatycznie lekarz informuje swojego pacjenta o rozpoznaniu FND, wpływa na prawdopodobieństwo, że pacjent zaakceptuje tę diagnozę i pomyślnie przejdzie leczenie. A odpowiednie leczenie przynosi efekty. Terapia może obejmować psychoedukację, leczenie farmakologiczne współistniejących chorób psychicznych, psychoterapię i fizjoterapię. U osób, które są objęte empatyczną i właściwą opieką, uzyskuje się bardzo dobre rezultaty.
W tym roku ja i moi współpracownicy opublikujemy nasze spostrzeżenia na temat leczenia osób LGBTQ+ dotkniętych zespołem FND. Nasze wstępne wyniki są obiecujące. U większości pacjentów po leczeniu nastąpiła poprawa lub całkowite ustąpienie objawów czynnościowych. U niektórych wyniki te mogą być znaczące. Leczyliśmy osoby z czynnościową ślepotą, które odzyskały zdolność widzenia, i obserwowaliśmy, jak osoby na wózkach inwalidzkich odzyskują zdolność chodzenia. Krótko mówiąc, troska i współczucie mogą być skutecznym lekarstwem.
***
Z Paige L’Erario jest dyplomowanym neurologiem i działaczem środowiska osób transpłciowych. Obecnie odbywa studia podyplomowe w dziedzinie usług socjalnych na Fordham University i pełni funkcję wiceprzewodniczącego Sekcji LGBTQI przy American Academy of Neurology.